LENTERASULTRA.com-Cobaan maha berat kini sedang dihadapi pasangan Jusman dan Jene. Buah hati pasangan suami istri asal Desa Lambade Jaya Kecamatan Lalembu, Konawe Selatan ini lahir dengan lapisan kulit yang sangat sensitif, bahkan amat rapuh. Tersentuh apapun, pasti mengeluarkan darah dan terkelupas.
Bayi yang belum sempat diberi nama itu lahir jelang khutbah Jumat, 1 Desember 2017 lalu di RSUD Konawe Selatan. Begitu keluar dari rahim sang ibu, tim dokter menyaksikan sesuatu yang tak lazim dialami bayi perempuan itu. Lapisan kulitnya terkelupas hingga mengeluarkan darah.
Dokter pun segera mengambil tindakan lanjutan dengan merujuk bayi itu ke RSU Bahteramas Sultra. Sang bayi diantar ayahnya dan petugas rumah sakit, sedangkan sang ibu masih harus menjalani perawatan pascamelahirkan, sehingga tak bisa turut serta.
Bayi yang selama perjalanan dari Konsel ke Kendari itu terus menangis karena kesakitan. Ia tiba Sabtu (2/12) pagi lalu dan langsung ditempatkan di ruang PICU/NICU RSU Bahteramas. Hingga Senin (4/12) pagi ini, kondisinya cukup stabil tapi jenis penyakit yang dialaminya belum teridentifikasi.
“Kami belum bisa memberi keteranga soal jenis sakit dan penyebabnya karena belum berkonsultasi dengan dokter yang menangani pasien ini,” kata Masita, Humas RSUD Bahteramas, Senin (4/12) pagi tadi.
Saat lenterasultra.com berkunjung, ayah sang bayi, Jusman sedang tak di tempat. Lelaki berusi 35 tahun yang berprofesi sebagai petani itu sedang keluar mengurus beberapa keperluan. “Mana orang tuanya tidak ada asuransi kesehatanya (BPJS),” kata Irma Samsi, salah seorang kerabat keluarga ini.
Irma yang mengaku sebagai sepupu dari ibu bayi itu menjelaskan, kondisi keponakannya sudah agak membaik setelah diberi salep oleh dokter yang menangani sejak awal tiba. Kulitnya sudah tak terkelupas lagi seperti ketika pertama lahir.
Perempuan ini bercerita, ini adalah anak kedua dari pasangan Jusman dan Jane. Anak pertama mereka seorang laki-laki yang sudah duduk di bangku SMP. Katanya, sang ibu sering mengonsumsi obat sakit kepala saat belum tahu jika ia sedang mengandung. “Apakah itu ada pengaruhnya, saya juga tidak paham,” katanya.
Selain itu, begitu hamil, ia juga sering diminta untuk selalu rajin chek up kandungan tapi ternyata tak pernah diindahkan. “Waktu dia cehk up di rumah sakit berapa kali di suruh rontgen tapi tidak pernah dia lakukan” tambah Irma.
Mewakili kerabatnya, Irma berharap ada pihak-pihak yang bisa membantu meringankan derita keluarga bayi tersebut. Tanpa BPJS, tentu sangat berat bagi Juswan yang hanya berprofesi sebagai petani untuk menanggung beban tersebut.
Penelusuran lenterasultra.com di literatur medis menemukan bahwa apa yang dialami bayi ini sangat mungkin adalah sesuatu yang dikenal sebagai Harlequin Ichthyosis. Ini adalah penyakit kulit genetik yang muncul pada bayi yang baru lahir.
Penyakit Harlequin Ichthyosis adalah penyakit kelainan genetik yang menyebabkan penderitanya mengalami pengerasan pada permukaan kulit akibat kadar keratin yang berlebihan. Pada beberapa kasus, pengerasan ini muncul pada semua permukaan kulit sehingga menyebabkan pertumbuhan sel yang abnormal di sekitar mata, mulut, dan telinga.
Penderita Harlequin Ichthyosis yang sanggup bertahan dan mencapai usia dewasa harus mengoleskan lotion pada kulit mereka beberapa kali dalam sehari untuk mencegah kekeringan pada kulit mereka menjadi semakin parah. Karena penyakit ini tergolong langka, maka penelitian yang dilakukan masih belum menemukan obatnya.(jovi)